Nu åker vi

                                   
 
Några rader innan vi åker. Vi har haft det så bra. Luca fick må nästan helt bra en lång period (förutom en del illamående av Crizotinib som han fortsatt fått) och jag lyckades bara vara. Det var så skönt. Vi gick äntligen och badade på badhuset efter många månaders längtande och har lekt många många omgångar av kemo-kasper och cancercell (Lucas variant av tjuv och polis, som nu har ersatts av ALK-medicin och cancercell, där cancercellen skickar iväg signaler och ALK-medicinen attackerar den genom att blockera signalerna!).

Men det kändes som att gå på tunn is, som om närsomhelst så skulle något hända och vi skulle ramla igenom - resan skulle behövas ställas in. Först var risken neutropen feber och sedan när den risken var över så tänkte jag att tumörerna skulle börja växa så pass snabbt igen att han inte skulle vara i läge att åka. För en gångs skull så ville jag inte ha provsvaren från alla tester. Jag ville bara vara kvar i min bubbla och sen åka och sen sätta igång med behandlingen och sen bara hoppas hoppas hoppas... Jag visste att provsvaren inte skulle var bra (har kunnat se på käken sen en tid tillbaka att den slutat krympa), men jag ville inte få det bekräftat. Nu fick vi det bekräftat. Det är svårtolkat om käken lyser mer eller mindre än i augusti, vi fick olika svar från radiologen och onkologen, men den skillnad som är där är hursomhelst minimal. De små fläckarna som fanns i höft och ben är mestadels borta, men flera nya har tillkommit, i både höft och knän. Det räknas inte som om han svarar på cellgifter längre. Tumörerna anses vara resistenta. Skulle vi inte åka till Los Angeles nu och vara med i studien så skulle behandlingen från och med nu endast vara palliativ. Ännu en gång så skriver jag dessa ord för att jag själv ska kunna ta in det. 

Luca längtar efter att få åka. Han vill åka till Amerika och bo på Ronalds-huset och få sin nya medicin. Från vad vi vet så är behandlingen mycket lindrig. Har hört från en av deltagarna (de är bara 3 än så länge) och de rapporterade att den enda biverkningen var ökat aptit. (Det skulle vara en mycket välkommen biverkning!) Om bara sjukdomen kan hållas i schack så skulle han kunna ha det bra där. Mycket bra till och med. Det är runt 20 grader i LA och sjukhuset och Ronald-huset ligger på Sunset Boulevard, mitt emellan Downtown LA och Hollywood. Behandlingen består endast av en medicin som har får oralt två gånger om dagen. Vi kommer inte att behöva spendera mycket tid på sjukhuset som det ser ut. Om Luca får må bra så skulle vi kunna göra många fina utflykter. Låtsas att vi är på semester.

I onsdags undersökte Lucas huvudläkare honom en sista gång inför resan. Hon var glad och nöjd över att släppa iväg honom när han är så pigg och välmående men tårögd när vi skulle gå. Sen igår fick han feber och hosta. Idag är han fortsatt lite dålig. Bara håller tummarna nu att det inte blir värre. Imorgon ska vi åka. 

1 Anonym:

skriven

Klart ni ska åka♡Allt gott och hälsa LA.Kramar Katarina

2 Malin:

skriven

Det låter som att det kan bli jättebra "over there", hoppas att Luca fortsätter må okej så att ni kan göra mycket tillsammans. Ingen av oss vet hur många dagar vi har kvar, det kan vara 100, 1000 eller 10000... Men oavsett vilket så har vi nuet.
Jag kan inte greppa helt hur det är för er. Men tänker mycket på er och hoppas och tror på det bästa! Kramar xx

3 Anonym:

skriven

Lycka till nu... tänker på er

4 Tove:

skriven

Allt gott!

Kommentera här: