Obeskrivligt svårt och fantastiskt fint

 
                               

Helt obeskrivligt svårt och fantastiskt fint. Så har det varit hittills. På vägen till Köpenhamns flygplats sa Luca att han hade ont i käken för första gången. Vi kunde se att den växte igen. Han var illamående och när planet landade så kräktes han ut slangen i näsan. Utan den får han inte i sig Oxynorm (Alvedon räckte inte) så det blev en svår första natt på hotellet. Dagen efter gick vi genom Hollywood tidigt på morgonen för att få hjälp med smärtstillning på sjukhuset. Det var söndag och vi hade ännu inte någon kontakt till onkologiavdelningen här så vi hamnade på akuten. Där fick vi tag på Celebra, den medicin som vi vet sen innan hjälper honom bäst mot tumörsmärta och som han kan svälja utan problem. Det hjälpte, men de följande dagarna kunde vi se att käken fortsatte växa och han fick mer ont. På onsdagen gick vi in för att sätta i sond igen för att även kunna ge Oxynorm (och medicin mot illamående och sondmat då han åt väldigt lite). Då hade vi även träffat den fantastiska läkare och hennes team som har hand om studien som hjälpte oss med allt. De skyndade alla förberedelser så att vi skulle kunna sätta igång med studien tidigare. På torsdagen gjorde vi en extra CT-röntgen, då käken bevisligen vuxit sen senaste röntgen och på fredagen fick han Lorlatinib för första gången.

Just nu ser vi inte att käken växer och han har inte ont. Den vanligaste biverkningen av behandlingen är ökad aptit och det har han helt klart. Han bara äter och äter. Han är glad och pigg och mår helt bra. Jag förstår som alltid ingenting och har sagt åt mig själv att inte spekulera på minst en vecka. Jag ger medicin en gång om dagen. Två gånger i veckan går vi till sjukhuset runt hörnet för kontroll. Resten av tiden åker bombom och jag och Luca på utflykter och leker i solskenet. Jag jobbar någon timme då och då och vi hänger hemma på fina Ronald och äter god mat som snälla voluntärer kommer och lagar till oss. Idag är vi lediga från sjukhuset och nu ska vi åka till Venice beach.                                                   

                                            
 
                                             
                                                 
1 Anonym:

skriven

Fantastiskt kul att se Luca så glad och att han kan njuta av mat och härliga utflykter mitt under behandling. Hoppas ni kan ha det så bra det bara går och att behandlingen ger effekt❤️

2 Anonym:

skriven

Hoppas allt går bra och att ni får njuta samtidigt. Kram Lykkes mamma

3 Anonym:

skriven

Tack för att du berättar hur ni har det. Tänker så mkt på er.💕 kram Katarina

4 Malin:

skriven

Så härligt ändå att ni äntligen är där, och att det just nu verkar bra på många vis❤️ Heja Luca, och heja er, och läkarna, och forskarna! xx

5 Tove:

skriven

Tack för uppdateringen! Önskar er allt gott!

6 Lina:

skriven

Många Kramar 🤗🤗🤗, tänker så mycket på er 💕💛🍀

Kommentera här: