Bokat

                                                  
 
Jag tänkte att jag skulle skriva idag och så hoppades jag att jag skulle kunna skriva så här: Vi har fått datum för att åka till Los Angeles och biljetterna är bokade. Luca fick en lindrig behandlingsomgång och klarade sig igenom neutropen-dagarna utan feber och utan att bli inlagd.
 
Den här gången så blev det just som jag hoppades. Luca hade några dåliga dagar under och efter behandlingen med de vanliga biverkningarna. Men de blev lindrigare än tidigare omgångar (antagligen för att han fick något reducerad dos). Vi hade ett par dagar med slang-krångel. Luca kräktes och slangen i näsan åkte ut två dagar i rad. Men sedan har det varit lugnt. Eller inte alltid så lugnt egentligen. Efter behandlingen fortsätter han sin återhämtning från innan. Han blir lite piggare för varje dag. Nu är han för det mesta sitt vanliga busiga jag och har återigen spring i benen. Som om han aldrig fått två återfall och oräkneliga cellgiftsbehandlingar och låg på BIVA för några veckor sedan. Som om han är en magisk supehjälte, vilket han är. Nej, förlåt, ingen superhjälte. En ninja. En magisk ninja. 
 
Igår skickade vi 200,000 dollar till CHLA. Den 6e november är det sagt att vi ska träffa läkaren på plats. Den 13e behandlingsstart. Den 4e åker vi. Om allt går som det ska så blir vi kvar i alla fall 5 veckor, kanske längre. Innan vi åker ska vi göra alla prover. MR och benmärg imorgon. Nästa vecka MIBG.  
 
Så många tankar snurrrar i huvudet. Alla frågor som inte har några svar. Omringad av så mycket oro och rädsla. Och nu en stor dos hopp mitt i. Men utan slang i benet så kan man äntligen få bada igen, i alla fall i badkaret. 
 
                                                   
                                                     
 
 
 

Bara lite till

                             
 Jag trodde att efter alla svåra besked och kriser så skulle jag vara lite lite lite förberedd för kritiskt läge. Det var jag inte. Jag hade skapat mig en bild av hur det skulle kunde se ut och trodde att jag hade en liten aning om hur det skulle kunna kännas. Det hade jag inte. Det var bortom alla föreställningar. Jag var inte redo. Jag kom på mig själv med att be (till gud?) om att bara få lite tid till. Bara lite lite tid till, sen kommer jag att var redo. Jag lovar. Jag behöver bara lite till, sen klarar jag det. Bara inte nu. Bara inte nu. Bara inte nu. Vad jag vet nu är att jag kommer aldrig att vara förberedd. Jag kommer aldrig aldrig aldrig att vara redo. 

Efteråt känns det som jag tänker mig att det nog känns om man blir slagen av en sån där jättestor järnboll som man raserar hus med. Som kastar mig några hundra meter bort och lämnar mig i en hög av trasiga ben och inälvor. Så ska jag försöka resa mig, sätta tillbaka delar av min kropp som hamnat på fel plats och börja gå tillbaka till platsen där det hände. För det är där vi måste vara, med kropparna fulla av halvläkta sår och benbrott. I väntan på nästa smäll. 

Så känns det.

I samma veva som vi bestämde oss för att åka så fick vi veta att försöken i Los Angeles blivit försenade igen. Nu är det sagt att vi åker i början av november. Han kan inte gå så länge utan behandling, så nu får han cellgifter igen. Reducerad dos, 80 % av det som han fått innan, för att minska risken för kritiskt läge men som förhoppningsvis hindrar tumörerna från att växa för mycket innan vi åker. Vi satte igång i går. I onsdags fick han även en ny port i bröstet och de tog ut slangen i benet som slutade fungera helt under senaste inläggningen.

Innan dess fick han några mycket fina dagar, efter att vi till sist blev utskrivna från sjukhuset förra fredagen. Fortsatt trött och svag i benen efter allt men äntligen utan alla de biverkningar som varit så svåra under så lång tid. Han har lekt mycket mycket mycket och fick även en förmiddag på förskolan till hans egen och alla kompisarnas stora förtjusning.

Just nu är han illamående igen av behandlingarna, men ändå fortsatt glad och lekfull. I morse ville han göra scones innan vi gick till sjukhuset. De blev mycket goda.