Nästa steg

       
 
Det kändes lugnt ett tag. Luca har bitvis haft det svårt med Illamåendet ont av behandlingarna, men han har ändå varit fortsatt pigg och glad för det mesta. På sjukhuset har alla kommenterat hur härligt det är att se honom piggare och starkare igen. Det var rätt läge att äntligen åka till Legoland med baba. Legoland är nog Lucas version av paradiset. 

Själv tog jag sats och jobbade lite mer på min avhandling än vad jag kanske egentligen orkar. Den har legat nästan färdig sen i våras och jag tänkte att det skulle kännas så skönt att komma ett steg till mot att bli färdig någon gång. Det kändes som om vi fick in en rutin med behandlingarna och jag tänkte att det nog inte kommer att kännas lugnt så länge till. 

Så var det. Det var skönt att gömma tankarna i jobb en liten stund. Och det känns inte lugnt längre. Lucas läge är fortsatt samma. Han fick feber även efter senaste behandlingen men redan idag, dagen efter vi blev inlagda, så har febern gått ner och han springer runt i korridorerna. Men proverna visar på infektion och immunförsvaret är i botten så han behöver få intravenös antibiotika. Nu är det sagt att vi kanske kan komma hem med ASIH imorgon. 

Men vad gäller fortsatt behandling så är det mycket på gång. För att göra en mycket lång historia mycket kort så lutar planen just nu emot att vi ska till Los Angeles nästa månad för att få Lorlatinib, den nya ALK-hämmande medicinen som vi har väntat på. Det har gått många turer fram och tillbaka och vi har ett tag varit inställda på andra alternativ, men läkaren på CHLA (Children's Hospital of Los Angeles) rekommenderar i det här läget att Luca ska vara med i andra delen av fas-1 studien som öppnar där i oktober. Lucas läkare här är på semester och vi väntar nu på att hon ska fatta det slutgiltiga beslutet. En annan gång ska jag skiva mer om andra alternativ som har dykt upp och om CHLA när vi får veta mer. Just nu ska jag försöka komma ihåg att andas. Det känns som om jag inte har varit så bra på det på sistone.  

1 Anonym:

skriven

Håller tummar och tår. Tänker på er. Kram Lykkes mamma

2 Anonym:

skriven

Jag beundrar er starkt, hoppas innerligt på att ni får den allra bästa hjälpen på alla sätt och vis. Kämpa på❤️❤️

3 Lina :

skriven

❤️ kramar till er❤️

Kommentera här: