Tillbaka i Barcelona

 

Det blev en jäktad resa till Barcelona även denna gång. Vi tänkte att vi skulle kunna vänta till nästa vecka, eller i alla fall till helgen med att åka, men i tisdags så fick Luca feber och ont i käken. Febern steg aldrig till en nivå så vi behövde bli inlagda men han fick mycket ont i käken som också såg mer svullen ut. Vi avvaktade en dag för att vara säkra på att han skulle må tillräckligt bra för att kunna resa. På onsdagen hade han fortfarande ont men febern var nere så vi bokade för att åka på torsdagen och träffa dr. M på fredagen.

När vi gick in till läkaren så inledde Luca besöket med att glatt visa att han kunde hoppa på ett ben och andra "tricks" som han var stolt över. Han hade ingen feber och smärtan hade helt gått över. Käken ser inte helt bra ut, men inte värre än den gjort sen efter den första behandlingen i Barcelona. Det har hänt förut att han har fått ont i tumörområdena i samband med feber (vid två tillfällen under Lorlatinib perioden, båda gångerna då jag var övertygad om att medicinen helt slutat verka), men även då försvann smärtan när febern gick över. 

Dr. M hade varit beredd för någon slags "rescue" mot smärtan ännu en gång, men då det inte behövdes så blev planen att göra alla tester här nästa vecka och sedan starta kombinationsbehandlingen med cellgifter och immunterapi måndagen efter. Denna gång hade vi ordnat lägenhet innan vi åkte och Luca mår i stort sett helt bra, så nu fick vi en ledig helg i Barcelona-våren innan nästa veckas sövningar och provtagningar.

 

Tvivel och övertygelse

Luca fortsatte må lika förvånansvärt bra efter förra veckans behandling. Så bra att han kunde springa runt och hoppa och leka – och ramla på stenplattorna utanför morfars och bonusmormors hus och bryta nyckelbenet... Det krävde inga insatser från sjukhuset annat än en extra röntgen för att bekräfta att det var brutet. Starka smärtstillande i alla former har vi redan och det tog bara någon dag så sprang han omkring och lekte igen, med armen tätt mot kroppen (men utan bandage då han vägrade ha det). 

Så svårt så svårt så svårt, skrev jag sist, men nu gör vi det igen. Vi åker tillbaka till Barcelona för en ännu tuffare behandling. Dr M hörde av sig i veckan och skrev att de som leder immunterapi-studien från New York har kommit fram till att Luca inte kan vara med i den studie som endast innefattar immunterapi, då sjukdomen anses vara för aggressiv. Varför det tog dem sex veckor (och två cellgiftsbehandlingar) att komma fram till det vet vi inte. Vi har tidigare frågat Dr M ett flertal gånger om planen verkligen är rätt, om han tror att det är möjligt att han ens kommer att få immunterapin och om den kommer att räcka med tanke på hur aggressiv sjukdomen är. Han har alltid svarat att han tror att det är det rätta eftersom tumörerna endast sitter i skelettet (käke, axel, höft och ben) och inte i några organ. Vad de har sett i studien hittills är att immunterapin på egen hand kan räcka för just tumörer i skelettet. Men nu är alltså beskedet ett annat och immunterapi på egen hand är inte längre ett alternativ. Kvar finns ett annat, ett sista (som har funnits med hela vägen men som jag inte minns om jag tagit med i de kortfattade inlägg som jag skrivit på sistone). Behandlingen består av att kombinera cellgifter och immunterapi och finns bara i Barcelona (och New York). Vi har varit skeptiska mot den då det är en så pass tuff behandling och vi vet inte om Luca skulle klara av att få den. Vi har tvivlat på om det är rätt att åka ifrån tryggheten hemma i det här läget för en så pass tuff behandling. 

Min första reaktion var nej, vi åker inte. Men den här gången tog vi tid på oss att fatta beslutet. Detta är den behandling som läkaren i Los Angeles rekommenderade innan vi åkte därifrån. Dr. M (och läkarna i New York) tycker att han ska få den. Hans läkare i Köpenhamn likaså. Vi bad även om ett möte med några av hans läkare här i Lund och gick igenom vad som skulle hända om vi stannade. Han skulle ändå få cellgifter, i palliativt syfte, så länge som de har någon verkan. Förr eller senare så slutar de verka och då handlar det bara om att lindra smärtan. "Jag är glad att ni har detta alternativ kvar", sa hans huvudläkare. "Åk".

Sist vi åkte så gick allt så snabbt och han mådde så dåligt efter att vi kom dit, först av tumörsmärta och sen av den tuffa behandlingen. Jag kände mig så handfallen och kände att jag inte kunde göra mitt jobb - att skydda honom från allt onödigt lidande. Jag tvivlade på om vi hade gjort rätt, beslutet hade fattats så snabbt och kanske skulle han lida mindre om vi bara hade stannat hemma. Jag tvivlade och tvivlet tog så mycket kraft som jag behövde till annat, till att göra det bästa för honom under omständigheterna. Jag kände att jag vacklade i min roll som hans beskyddare.

Den här gången tvivlar jag inte och jag vet att det kommer att göra mig starkare. Beslutet är förankrat och jag vet att att stanna hemma inte är att skydda honom. Tvärtom. Vi gör det för hans bästa, för att vi vet att det är det ända som kan ge honom en chans.    

Vi har pratat om döden på sistone. Jag har väntat in frågorna, har inte velat ta upp det förrän Luca själv börjar undra men på sistone har han gjort det. Inte ofta och inte oroligt, snarare nyfiket: "Visst kan man dö av cancer?" "Ja", svarar jag, ("det är därför vi åker till Los Angeles/Barcelona för att träffa de bästa doktorerna och för att du ska få den behandling som vi hoppas ska få cancern att försvinna") "Jag vill inte dö", säger han också ibland. Inte på ett ängsligt sätt, mest som ett konstaterande. "Är du rädd för att dö?" har jag frågat. "Nej, men det är så tråkigt att vara död. Man kan inte ens prata eller tänka". "Du vill inte dö för att det är roligt att leva?" "Ja".     

Jag vill inte att Luca ska tänka att det är något fel med att dö. Jag tänker inte att det är något fel, om det är den tiden. Det kan kännas fel - när det gäller mitt eget barn så känns det som om universum vänder sig ut och in i smärta och protest. Men bortom mina egna tankar och känslor så tror jag inte att det inte fel, inte ens om det gäller ett barn. Det känns som något förbjudet att skriva, men jag tror att det kan var fantastiskt att vara död - som när man mediterar och allt är lugnt och man känner fullständig frihet. Det betyder inte att jag inte skulle välja livet i alla lägen när det är möjligt - för mig själv och ännu mer för mitt älskade livsglada barn - men vid något tillfälle för alla människor så är det det inte längre det. Då tror jag att döden också kan vara något fint. 

Man säger att det är fel att barn dör för de har inte fått leva sina liv. Är det sant? Vem bestämmer hur långt ett liv ska vara? Hur långt som är för kort? Ett liv ska nog vara precis så långt som det är och precis så fullt av lidande och kärlek och glädje och sorg och smärta som det är. Jag har märkt så många gånger nu att det ända som händer när jag protesterar mot det som är är att lidandet ökar och kraften att kämpa, att älska, att trösta, att leka, att njuta sinar. 

Jag läste om en annan som mamma brukade få frågan från sitt svårt sjuka barn om hen kommer att dö. Enligt prognosen så skulle hen det, men hennes svar brukade vara "inte idag".

Idag ska du inte dö min älskade och så länge som vi kan så ska vi fortsätta kämpa.  

 

Nivåer av olidlighet

                                             
 
Återigen ett oväntat nu. Det var så svårt så svårt så svårt att vara borta. Sen den där dagen i Los Angeles när vi trodde att vi skulle åka hem med medicinerna i bagaget och sen alla svåra svåra dagar i Barcelona. Jag vet inte hur jag ska skriva om det annat än att det var så svårt, på så många nivåer. Kanske en dag så hittar jag orden.  

Även om situationen egentligen inte är bättre så har det känts mycket bättre sen vi kom hem, på så många nivåer. Mitt hjärta har äntligen slutat banka så hårt och mina muskler börjar minnas hur man slappnar av. För att vi får vara hemma i tryggheten bland vänner och familj. Och för att Luca har fått må bra igen. Det var en svår väntan på att värdena ska vända, men Luca har i alla fall varit helt opåverkad. Biverkningarna av behandlingen avtog och smärtan hann inte komma tillbaka. 

Till och med veckans inläggning och cellgiftsbehandling gick smidigt. Han har bitvis varit illamående men i övrigt nästan helt opåverkad. Glad och pigg har han cyklat runt i korridoren och skojat med personalen. För mig har avdelning känts trygg i jämförelse med sjukhuset i Barcelona. Något som en gång var så olidligt har känts betydligt lättare i jämförelse med något som jag upplevde som så mycket värre; att vara långt hemifrån i ett helt okänt sammanhang när Luca mådde som allra sämst. Jag förstår nu att det finns olika nivåer i olidligheten.      

Nu ska värdena sjunka igen och när de vänder så är planen hu3f8 i Köpenhamn. Innan dess måste alla tester återigen göras (MIBG, MR, benmärg, etc). Tills dess ber vi för att slippa feber och inläggning, för att smärtan ska hålla sig borta och för mycket vårsol.