Alltid

                                      
 

Återigen är inga nyheter goda nyheter. Luca mår fortsatt bra. Efter att jag skrev sist hade han några dagar med feber (som många andra av barnen på förskolan) men hade samtidigt ont i en tand i underkäken. Jag var helt säker på att Lorlatinib slutat fungera och att både febern och smärtan var på grund av växande tumörer. Men så gick både feber och tandsmärta över och han har bara mått helt bra igen sen dess. Han har varit sitt vanliga glada och pigga och nyfikna och busiga själv. 

Dagarna går som vanligt. Som om allting bara är helt som vanligt. Som om allt det jobbiga och hemska och fruktansvärda aldrig var. Jag tog sats igen med att skriva och lyckades äntligen bli klar med min avhandling. 

Men vanligheten känns inte längre vanlig, den känns snarare väldigt konstig relation till allt som varit. När vi kom hem från LA första gången så skrev jag om hur allt kändes som på låtsas. Så känns det ofta fortfarande. Som om vi visste i höstas vad som skulle hända, när läkarna beskrev att  behandlingarna inte längre funkar - och att phase 1 försök inte fungerar. De är bara något man gör för att vara säker på att man har gjort allt man kan. Som om i den verkliga världen så var det det som hände.  

Men så kom regissören för det hela på att hen kunde trycka på paus och slänga in oss i ett annat universum där allt bara var som vanligt igen. Där Luca är glad och pigg och går på förskolan och vi gör snögubbar och har fredagsmys och bara lever vårt helt vanliga liv. Helt orealistiskt, men som regissör så har man ju den friheten, att kasta folk mellan olika världar och alternera mellan olika universum och sånt. 

Eller så vad det jag som hittade på allt, för att jag inte kunde stå ut med alternativet. I det scenariot så pågår den obarmhärtiga verkligheten fortfarande någonstans och hela det livet som vi lever nu är bara inbillning inuti min egen hjärna.

Jag vet att det inte är så. Jag vet att situationen är så svår att ta in så min hjärna hittar absurda sci-fi förklaringar för att förklara känslan och tillvaron som den är just nu.

Det finns stunder när det känns som på riktigt. Jag samlar på dessa stunder i mitt sinne. När jag lyckas landa i kroppen och inte sväva iväg i tankarna. När vi kramas, när jag lyssnar på honom andas, eller när jag lyckas bara vara en stund.

Jag vet att svaren inte finns i tankarna, utan i närvaron. Alltid alltid alltid alltid. 

Om två veckor har vi tester igen. Samma uppsättning som innan med MR, benmärg, osv. här i Lund och sen MIBG i LA veckan efter. 

 

                                                         
 

 

1 Anonym:

skriven

Erica, du är en förebild som förälder❤️ Den bästa ett barn kan ha och så härligt att ni får uppleva bra dagar, även om det är så mycket som är ovisst.

2 Anonym:

skriven

Åh tänk att ni mår bra! Hurra! Och att du skrivit klart Erika. WOW! Vilken prestation. I dessa OS tider vill jag härmed dela ut GULDMEDALJ till dig och Luca, ja flera stycken var, och tacka för att NI delar med er av ert liv till oss. Att du sätter ord på det onämnbara och fortsäter kämpa för att vara HÄR. NU. Det är stort. ❤Kramar Katarina

Kommentera här: