Stabil

             
 

Jodå, allt har gått bra. Luca mår bra. Men det har varit mycket krångel och flera svåra stunder. Småkrångel på resan dit, med boendet och på sjukhuset. Mail som inte hade kommit fram, bokningen till Ronald som hade glömts göras - och sen glömdes igen! - och mediciner som inte hade beställts och som tar många timmars krånglande i ett redan krångligt system för att få ordning på. Mitt i allt så fick vi besked om en annan kämpe vars mamma jag har kontakt med och som började Lorlatinib-studien samtidigt som Luca. Luca och hon var i exakt samma situation, andra återfallet, med en ALK-mutation och ökande tumörsmärta när hon startade. Samma mirakulösa vändning till en början, men efter några veckor så kom smärtan tillbaka och det konstaterades att tumörerna växer igen. Just nu strålas hon och får cellgifter igen för att försöka lindra smärtan.

Till sist, efter allt krångel (men också några sköna stunder i solen) så fick vi träffa läkaren som gav oss alla provsvar. Svaren är en tolkning eftersom bilderna togs med två olika apparater (i Lund och LA) och de senare bilderna är betydligt mer detaljerade än de förra. De nya bilderna visar att tumören i käken är något mindre än i november - men samtidigt att den är mer aktiv. Läkaren tror däremot att detta beror på att apparaten på CHLA är mer känslig. Den visar att tumörerna i benen finns kvar och är mer aktiva - men läkaren tror att det återigen beror på maskinen. Den syns även en tumör i axeln på de nya bilderna - men även här tror hon att den var där förut men inte syntes på de första. Tolkningen är därför att han är "stabil" - dvs. ingen eller minimal förändring efter två månaders behandling. Tolkningen är stabil, men stabilt är totala motsatsen av hur det känns. Läkaren själv sa att hon hade hoppats på bättre svar. Vi fick även veta att det finns andra barn som slutat svara på behandlingen efter en tid. Men tolkningen är att sjukdomen fortfarande är under kontrol och om det stämmer så finns det ingen anledningar att ändra något. Vi fortsätter behandlingen och den här gånger fick vi med oss medicin för åtta veckor, då nya prover måste tas och ny medicin måste inhämtas. 

Luca har mått fortsatt bra hela tiden (förutom en ihärdig hosta som aldrig riktigt vill ge med sig). Det var snurrigt med jet-lag och sövning och sen jet-lag igen (han har fortfarande inte riktigt fått ordning på sömnrytmen) men han är glad och pigg. Vi fick en dag på Disneyland (som snälla volontärer hade gett oss biljetter till) innan vi åkte hem. Det var mycket roligt ett par timmar men så kom ösregnet (första regnet på ett år i Kalifornien!) och vi hann bli rejält dränkta innan vi lyckades ta oss tillbaka till Ronald.

Jag ser och kan känna tumören i käken. Ibland känner jag mig övertygad om att den är större och ibland tänker jag att jag inbillar mig och att den är oförändrad. Det känns som om vi går på mycket tunn is. Eller längs kanten av ett stup. Kanske faller vi idag, om några månader, eller kanske kanske kanske inte alls. Jag håller fast vid tanken att vi inte ska veta. Vi ska inte veta för vi kan inte veta. Vad jag vet är att idag är en bra dag - en dag som kändes som en omöjlig dröm för bara ett par månader sedan. Idag är allt fortfarande bra. 

 

 


På riktigt

                                     
 
Vi har haft det bra över julen. Luca hade en släng lindrig magsjuka några dagar men annars har han fortsatt må lika ofattbart bra. Vi har haft kusin-besök och varit på badhuset och lekland och nyårsfest. Under två dagar förra veckan så gjorde vi alla tester som behövs göras inför nästa omgång (förutom MIBG som vi gör på plats i LA). Vi har inte fått några provsvar ännu. Imorgon åker vi till Los Angeles igen. Denna gång är vi bara borta i åtta dagar. (Säg inget till Luca då det inte är helt säkert, men planen är att spendera de sista två dagarna på Disneyland.) 

För mig så känns det fortsatt som om jag inte förstår någonting. I våras innan vi startade försöksbehandlingen med den nya immunterapin Pembro (som vi fick avbryta efter bara två veckor då vi såg att den inte hade någon verkan) så skrev jag om undersköna fantasier om hur det skulle vara om det fungerade. Fantasier om hur åren gick och vi skulle kunna behandla sjukdomen som kronisk. Men jag skrev också att det kändes som just fantasier. Som om det bara var på låtsas. Att det kändes som ett lotteri, men istället för att vinna en miljon så skulle vi vinna livet. Och vinner vi inte så stannar vi kvar i den omänskliga och obarmhärtiga verkligheten.

Nu tänker jag att det precis så som det känns. Att vi vann högsta vinsten, så mycket mer än alla miljoner - livet. Men det känns fortfarande som en fantasi. Att det inte är helt på riktigt. Efter allt som vi varit med om, allt statistik som jag tagit del av, allt som läkarna sagt till oss, så trodde systemet som är jag aldrig på riktigt att det här skulle kunna hända. Även när jag är mitt i händelserna så känns det inte helt på riktigt. Som om livet avvek från sin egentliga bana och gick in i en annan parallell låtsas-dimension. Som om vi lever i just en underskön fantasi - på lånad tid. 

Men det är inte sant. Det är på riktigt. Framtiden vet vi aldrig något om, men livet just nu är på riktigt. Jag hoppas att det ska kunna vara så här tillräckligt för att systemet som är jag ska börja komma ikapp. Till dess tar jag som alltid en liten stund i taget. Just nu så packar jag väskan och i morgon så åker vi tillbaka till solen.