Hemma

 
Efter att ha varit inlagda i några dagar kopplades ASIH in och vi fick komma hem. Luca blev oväntat bättre, mycket av svullnaden i käken gick ner och han fick några mycket fina dagar hemma. Han har varit så nöjd med alla som har kommit och lekt med honom och han har fått så mycket lego så vi fick möblera om i vardagsrummet (som numera inte heter vardagsrummet utan legorummet). Han har en morfinpump som han bär runt med i sin apväska och som han kan trycka på när han får ont.
 
Men dagens MIBG bekräftade vad vi redan visste. Cancern har spridit sig och finns nu överallt i kroppen. En annan dag ska jag skriva om allt det vedervärdiga svåra. Om förberedelserna och samtalen som vi haft med det palliativa teamet som nu tar hand om honom hemma. Nu skriver jag om det fina för nu är det bara det som gäller. För Lucas skull. Om Lego och sushi och lekar och film och tårta och popcorn och alla och allt som Luca älskar. Jag är övertygad om att han just nu är mycket lycklig.
 
 
(Om någon undrar vad cowboyens skägg består av så är det självlysande slime). 
 
 

1 Moa:

skriven

❤️

2 Anonym:

skriven

Blir så ledsen och arg... men samtidigt varm i hjärtat för allt ni gör och hittar på.. tänker verkligen på er... kram Lykkes mamma

3 Anonym:

skriven

Jag är så hemskt ledsen att det blir så här för er och kämpen. En annan mist-mamma gav mig rådet då vi hamnade i samma situation som er med vårt barn "En sekund i taget, ett ögonblick i taget, en fot framför den andra och andas." Det är fortfarande det bästa rådet jag har hört i det outhärdligt svåra ni är i nu. Det andra rådet var från vår läkare, att vi skulle berätta sanningen för vårt barn ifall han frågade om han skulle dö. Att inte ge honom falskt hopp. Och att våga ta diskussionen om döden ifall han undrade. Jag pratade med mitt barn om döden, men inte att han skulle dö. Han visste, men ville inte få det bekräftat. Han frågade "mamma, vad händer när man dör?" och jag berättade vad jag tror i mitt hjärta händer när man dör. Sedan frågade jag honom ifall han ville veta varför han blev tröttare och mådde sämre och då svarade han "nej mamma, jag vill inte veta." I efterhand är jag så väldigt glad att jag pratade med honom om detta <3. All kärlek och styrka till er.

4 Anonym:

skriven

Stor kram på er❤️

5 Anonym:

skriven

KÄRLEK❤Kanske kärlek är allt! Är med er i tanke och hjärta. Katarina

6 Lina:

skriven

All kärlek till er 💚💞, många varma kramar 💞🤗.
(Häftigt med slimeskägg Luca ☺️☺️)

7 Anonym:

skriven

Finns inga ord att skriva som tröstar...vill bara säga att jag känner inte Er, men jag känner verkligen med Er. Jag önskar Luca fina dagar utan smärta och med mycket lek och många vänner som omsluter Er.❤️❤️❤️

8 Tove:

skriven

Kärlek och styrka! /Tove

9 Anonym:

skriven

Åh Erika. Jag blir så hemskt ledsen av att läsa detta. Hoppas att Luca får många fina dagar med Lego och sushi och lekar och film och tårta och popcorn och sin fina familj. Skickar tusen kramar till er ❤️ //Anna L

10 Anonym:

skriven

Att ni kan samla er och ge er fina lilla kille allt det fina och bästa, trots den enorma press ni måste bära är så stort att jag knappt kan ta in det. Kan ett barn få bättre föräldrar- jag tror inte det. Jag är så glad att er underbara lilla cowboy har er och har fina dagar. Lyckan och nyfikenheten finns där i blicken. Och det är underbart att se. Kärlek till er! ❤️❤️❤️❤️

11 Anonym:

skriven

Stor kram från neuroblastom-Alvars mamma ❤

12 Anonym:

skriven

Stor kram från neuroblastom-Alvars mamma ❤

13 Anonym:

skriven

Kärlek till er! ❤️

Kommentera här: