Paus

 
 
 
Inga bra värden. Men läkaren säger att han är övertygad om att det finns alternativ kvar, så nu tror vi på det. Kanske går det att vänta en vecka till med immunterapin, annars en omgång till med cellgifter, eller så finns ett alternativ med en annan studie där han får cellgifter och immunterapin kombinerat. "He’s a happy boy" sa läkaren. Och för en del så har den nya immunterapin haft resultat som knappt gick att föreställa sig för bara några år sedan. På något sätt så måste vi ge den en chans.
 
Imorgon åker vi hem i några dagar. Vi firar påsk och en försenad födelsedag, väntar in att värdena vänder och sen ser vi vilket alternativ det blir. 


Ett omöjligt beslut

Jag tänker mycket på de fyra fantastiska månader som vi fick med Lorlatinib. Jag tänker på dem mellan de många olidliga stunder som vi haft sen vi kom till Barcelona. Tumörsmärtan när vi kom hit, inlagda för en jobbig behandling och sen feber och inlagda igen.

Luca fick spendera även sin femårsdag på sjukhuset. Han hade inte mycket krafter, men han blev glad när hela personalen sjöng för honom och bombarderade honom med presenter. Han fick tillräckligt med lego så det räckte hela veckan som han var inlagd (han har inte orkat bygga själv men trivs bra med att ligga och se på när någon annan bygger). Igår fick vi komma "hem" och idag har han äntligen haft en bra dag igen.

På måndag ska vi ta prover för att kolla värdena. De måste vara på en viss nivå för att han ska kunna få immunterapin veckan efter. Studiens regler. Om de inte är det så måste vi vänta en vecka till, vilket varken vi eller dr.M tror är möjligt med tanke på hur snabbt tumörerna växer. Då måste vi fatta ett mycket svårt beslut. Alternativet med ännu en omgång cellgifter dök upp, men då är risken att vi befinner oss i samma situation om tre veckor igen. Ett annat är att vi åker hem, och endast ger palliativ vård.

Jag skriver dessa ord som om de bara är ord. Som om de går att skriva på samma sätt som andra ord. Det går inte, men ändå så gör jag det. Jag skriver orden, men jag förstår inte hur det är möjligt. Hur kan man skriva om universums undergång, alltings början och alltings slut? Den plats där allt förlorar sin mening, där inga ord eller tankar längre finns? Det går inte, men ändå så är det ord som jag ser framför mig på skärmen. Ett omöjligt beslut. Ord.



Team Luca

                                               
 
De första tre dagarna efter vi satte igång med behandlingen så fortsatte käken att växa. Men så i måndags så började det vända. Det kändes som om jag kunde ta ett andetag igen. Igen, igen. Tills nästa gång. Nu är käken nästan tillbaka till normalt igen och smärtan är mycket bättre. 
 
Däremot så är Luca mycket utslagen av behandlngen. Han sover och sover och har ätit minimalt sen vi började med cellgifterna förra veckan. Han har redan tappat de mesta av vikten som han la på sig när han fick Lorlatinib.
 
Planen är att vi ska sätta igång med immunterapin när värdena vänder. Och, som dr. M sa innan vi blev utskrivna i tisdags, om det ser ut som om vi har sjukdomen under kontroll. Om den inte ser ut att vara det så får vi tänka om igen, då immunterapin verkar mer långsamt och inte kan stoppa sån tumörväxt som vi såg förra veckan. Vad gör vi då? frågade vi. Vet inte, sa dr. M, det får vi tänka på då. 
 
Vi har hyrt en liten lägenhet genom airbnb en bit från sjukhuset. Baba har varit här nu i några dagar och nyss kom bombom. Det är skönt att det är "nära" hem så det går att åka emellan. "Alla som tar hand om mig" som Luca säger. Mamman, baba, bombom, morfar, bonusmormor och alla andra. Eller Team Luca som de säger i Amerika.