pussmonster.blogg.se

Så småningom skulle vi även få veta att tumören i käken var en metastas och att han även hade en tumör i buken. Han fick diagnosen högrisk-neuroblastom, stadie 4. Neuroblastom är en av de mest aggressiva formerna av cancer hos barn och står för ca 15 % av alla dödsfall i barncancer. Lucas diagnos innehåller även också något som kallas för Myc-N amplification, vilket innebär en än mer aggressiv version av sjukdomen.    

Under ett och ett halvt års tid gick genomgick Luca 11 omgångar med cellgifter, operation, stamcellstransplantation, strålbehandling samt immunterapi. Han tog sig igenom alla delar av behandlingen som den magiska superhjälte som han är, utan varken större komplikationer eller mätbara långsiktiga biverkningar.

Efter det fick vi 9 månader av himmelsk normalitet med vår lilla hjälte. I april i år fick vi veta att cancern var tillbaka.

Det finns inget behandlingsprotokoll för återfall i neuroblastom. Då prognosen är så pass låg och behandlingarna så pass riskabla så har alternativet fram tills nyligen varit att inte behandla alls, eller bara ge palliativ vård. Efter en tids intensiv efterforskning och många diskussioner med läkare så beslutades det trots allt att Luca skulle vara med i en behandlingsstudie för återfall i neuroblastom (BEACON) i Köpenhamn som har visat en del lovande resultat, samt att han skulle få ytterligare 14 omgångar med strålbehandling.

I september i år fick vi veta (tack Gud, Allah, Universum och vem mer som skulle kunna vara inblandad) att ingen aktiv sjukdom längre syns på proverna. Han är i remission, igen!

Medan syftet med återfallsbehandlingen har varit att nå remission har hans läkare däremot varit mycket tydliga med ​​att detta inte kommer att räcka. När man väl har fått återfall så det nästan oundvikligt att det kommer fler. Samtidigt säger hans läkare att det inte finns mer att ta till vad gäller behandling. Han har fått allt som finns tillgängligt i denna del av världen och nu finns inga fler behandlingsalternativ kvar. 

På Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York däremot finns ett vaccin som i en stadie I studie med ett litet antal barn har visat resultat som höjer den dystra prognosen för återfall i neuroblastom från 10 % till närmare 80 %. Vaccinet fortsätter nu att testas i en stadie I/II-studie och vi vill att Luca ska kunna vara en del av denna. Medan hans läkare i Sverige stödjer oss i detta så kan vi inte få något ekonomiskt stöd från regionen för att vara med, varför vi satte igång denna insamling. 

Under alla hans olika behandlingar har Luca aldrig förlorat sin energi och glädje i mer än några dagar i taget. Han är en fantastisk inspirationskälla för oss alla med sitt lugn under svåra stunder och sin livskraft och entusiasm inför livet. 

Vi ber er, hjälp oss att samla in de pengar vi behöver för att ta honom till New York. Han är vårt livs stora kärlek. Hjälp oss att ge Luca hans framtid tillbaka.

Med mycket kärlek,

Erika & Umut, Lucas föräldrar