pussmonster.blogg.se

                                     

 

Vi har haft det bra över julen. Luca hade en släng lindrig magsjuka några dagar men annars har han fortsatt må lika ofattbart bra. Vi har haft kusin-besök och varit på badhuset och lekland och nyårsfest. Under två dagar förra veckan så gjorde vi alla tester som behövs göras inför nästa omgång (förutom MIBG som vi gör på plats i LA). Vi har inte fått några provsvar ännu. Imorgon åker vi till Los Angeles igen. Denna gång är vi bara borta i åtta dagar. (Säg inget till Luca då det inte är helt säkert, men planen är att spendera de sista två dagarna på Disneyland.) 

För mig så känns det fortsatt som om jag inte förstår någonting. I våras innan vi startade försöksbehandlingen med den nya immunterapin Pembro (som vi fick avbryta efter bara två veckor då vi såg att den inte hade någon verkan) så skrev jag om undersköna fantasier om hur det skulle vara om det fungerade. Fantasier om hur åren gick och vi skulle kunna behandla sjukdomen som kronisk. Men jag skrev också att det kändes som just fantasier. Som om det bara var på låtsas. Att det kändes som ett lotteri, men istället för att vinna en miljon så skulle vi vinna livet. Och vinner vi inte så stannar vi kvar i den omänskliga och obarmhärtiga verkligheten.

Nu tänker jag att det precis så som det känns. Att vi vann högsta vinsten, så mycket mer än alla miljoner - livet. Men det känns fortfarande som en fantasi. Att det inte är helt på riktigt. Efter allt som vi varit med om, allt statistik som jag tagit del av, allt som läkarna sagt till oss, så trodde systemet som är jag aldrig på riktigt att det här skulle kunna hända. Även när jag är mitt i händelserna så känns det inte helt på riktigt. Som om livet avvek från sin egentliga bana och gick in i en annan parallell låtsas-dimension. Som om vi lever i just en underskön fantasi - på lånad tid. 

Men det är inte sant. Det är på riktigt. Framtiden vet vi aldrig något om, men livet just nu är på riktigt. Jag hoppas att det ska kunna vara så här tillräckligt för att systemet som är jag ska börja komma ikapp. Till dess tar jag som alltid en liten stund i taget. Just nu så packar jag väskan och i morgon så åker vi tillbaka till solen.