Obeskrivligt svårt och fantastiskt fint

 
                               

Helt obeskrivligt svårt och fantastiskt fint. Så har det varit hittills. På vägen till Köpenhamns flygplats sa Luca att han hade ont i käken för första gången. Vi kunde se att den växte igen. Han var illamående och när planet landade så kräktes han ut slangen i näsan. Utan den får han inte i sig Oxynorm (Alvedon räckte inte) så det blev en svår första natt på hotellet. Dagen efter gick vi genom Hollywood tidigt på morgonen för att få hjälp med smärtstillning på sjukhuset. Det var söndag och vi hade ännu inte någon kontakt till onkologiavdelningen här så vi hamnade på akuten. Där fick vi tag på Celebra, den medicin som vi vet sen innan hjälper honom bäst mot tumörsmärta och som han kan svälja utan problem. Det hjälpte, men de följande dagarna kunde vi se att käken fortsatte växa och han fick mer ont. På onsdagen gick vi in för att sätta i sond igen för att även kunna ge Oxynorm (och medicin mot illamående och sondmat då han åt väldigt lite). Då hade vi även träffat den fantastiska läkare och hennes team som har hand om studien som hjälpte oss med allt. De skyndade alla förberedelser så att vi skulle kunna sätta igång med studien tidigare. På torsdagen gjorde vi en extra CT-röntgen, då käken bevisligen vuxit sen senaste röntgen och på fredagen fick han Lorlatinib för första gången.

Just nu ser vi inte att käken växer och han har inte ont. Den vanligaste biverkningen av behandlingen är ökad aptit och det har han helt klart. Han bara äter och äter. Han är glad och pigg och mår helt bra. Jag förstår som alltid ingenting och har sagt åt mig själv att inte spekulera på minst en vecka. Jag ger medicin en gång om dagen. Två gånger i veckan går vi till sjukhuset runt hörnet för kontroll. Resten av tiden åker bombom och jag och Luca på utflykter och leker i solskenet. Jag jobbar någon timme då och då och vi hänger hemma på fina Ronald och äter god mat som snälla voluntärer kommer och lagar till oss. Idag är vi lediga från sjukhuset och nu ska vi åka till Venice beach.                                                   

                                            
 
                                             
                                                 

Nu åker vi

                                   
 
Några rader innan vi åker. Vi har haft det så bra. Luca fick må nästan helt bra en lång period (förutom en del illamående av Crizotinib som han fortsatt fått) och jag lyckades bara vara. Det var så skönt. Vi gick äntligen och badade på badhuset efter många månaders längtande och har lekt många många omgångar av kemo-kasper och cancercell (Lucas variant av tjuv och polis, som nu har ersatts av ALK-medicin och cancercell, där cancercellen skickar iväg signaler och ALK-medicinen attackerar den genom att blockera signalerna!).

Men det kändes som att gå på tunn is, som om närsomhelst så skulle något hända och vi skulle ramla igenom - resan skulle behövas ställas in. Först var risken neutropen feber och sedan när den risken var över så tänkte jag att tumörerna skulle börja växa så pass snabbt igen att han inte skulle vara i läge att åka. För en gångs skull så ville jag inte ha provsvaren från alla tester. Jag ville bara vara kvar i min bubbla och sen åka och sen sätta igång med behandlingen och sen bara hoppas hoppas hoppas... Jag visste att provsvaren inte skulle var bra (har kunnat se på käken sen en tid tillbaka att den slutat krympa), men jag ville inte få det bekräftat. Nu fick vi det bekräftat. Det är svårtolkat om käken lyser mer eller mindre än i augusti, vi fick olika svar från radiologen och onkologen, men den skillnad som är där är hursomhelst minimal. De små fläckarna som fanns i höft och ben är mestadels borta, men flera nya har tillkommit, i både höft och knän. Det räknas inte som om han svarar på cellgifter längre. Tumörerna anses vara resistenta. Skulle vi inte åka till Los Angeles nu och vara med i studien så skulle behandlingen från och med nu endast vara palliativ. Ännu en gång så skriver jag dessa ord för att jag själv ska kunna ta in det. 

Luca längtar efter att få åka. Han vill åka till Amerika och bo på Ronalds-huset och få sin nya medicin. Från vad vi vet så är behandlingen mycket lindrig. Har hört från en av deltagarna (de är bara 3 än så länge) och de rapporterade att den enda biverkningen var ökat aptit. (Det skulle vara en mycket välkommen biverkning!) Om bara sjukdomen kan hållas i schack så skulle han kunna ha det bra där. Mycket bra till och med. Det är runt 20 grader i LA och sjukhuset och Ronald-huset ligger på Sunset Boulevard, mitt emellan Downtown LA och Hollywood. Behandlingen består endast av en medicin som har får oralt två gånger om dagen. Vi kommer inte att behöva spendera mycket tid på sjukhuset som det ser ut. Om Luca får må bra så skulle vi kunna göra många fina utflykter. Låtsas att vi är på semester.

I onsdags undersökte Lucas huvudläkare honom en sista gång inför resan. Hon var glad och nöjd över att släppa iväg honom när han är så pigg och välmående men tårögd när vi skulle gå. Sen igår fick han feber och hosta. Idag är han fortsatt lite dålig. Bara håller tummarna nu att det inte blir värre. Imorgon ska vi åka. 

Bokat

                                                  
 
Jag tänkte att jag skulle skriva idag och så hoppades jag att jag skulle kunna skriva så här: Vi har fått datum för att åka till Los Angeles och biljetterna är bokade. Luca fick en lindrig behandlingsomgång och klarade sig igenom neutropen-dagarna utan feber och utan att bli inlagd.
 
Den här gången så blev det just som jag hoppades. Luca hade några dåliga dagar under och efter behandlingen med de vanliga biverkningarna. Men de blev lindrigare än tidigare omgångar (antagligen för att han fick något reducerad dos). Vi hade ett par dagar med slang-krångel. Luca kräktes och slangen i näsan åkte ut två dagar i rad. Men sedan har det varit lugnt. Eller inte alltid så lugnt egentligen. Efter behandlingen fortsätter han sin återhämtning från innan. Han blir lite piggare för varje dag. Nu är han för det mesta sitt vanliga busiga jag och har återigen spring i benen. Som om han aldrig fått två återfall och oräkneliga cellgiftsbehandlingar och låg på BIVA för några veckor sedan. Som om han är en magisk supehjälte, vilket han är. Nej, förlåt, ingen superhjälte. En ninja. En magisk ninja. 
 
Igår skickade vi 200,000 dollar till CHLA. Den 6e november är det sagt att vi ska träffa läkaren på plats. Den 13e behandlingsstart. Den 4e åker vi. Om allt går som det ska så blir vi kvar i alla fall 5 veckor, kanske längre. Innan vi åker ska vi göra alla prover. MR och benmärg imorgon. Nästa vecka MIBG.  
 
Så många tankar snurrrar i huvudet. Alla frågor som inte har några svar. Omringad av så mycket oro och rädsla. Och nu en stor dos hopp mitt i. Men utan slang i benet så kan man äntligen få bada igen, i alla fall i badkaret.