Det går inte att veta

 

Obeskrivligt svårt, fantastiskt fint och återigen obeskrivligt svårt. Så har det varit ännu en gång. På resan hit så trodde jag för jag vet inte vilken gång i ordningen att det snart skulle vara över. Ökande smärta kunde bara betyda en sak. Men smärtan gick över och vi fick en dryg vecka som mest kändes som semester. Luca mådde bra och vi kunde mest bara hänga i solen tillsammans (bitvis i regnet - Luca älskar regn). Vi fick bo i samma lägenhet hela tiden (och gör det fortfarande, fram till lördag då vi måste byta) och alla fantastiska fina har kommit i turer; baba, morfar och bonusmormor, bonuspappa och bonusbror, bombom och nu snart morbror med sambo. Det gör hela skillnaden. Tillsammans med en välmående Luca så har jag känt att det inte finns någonstans som jag hellre skulle vilja vara. Testerna gick bra (förutom en krånglig dag med väntan på sövning för benmärg). Då Luca kan vara vaken för MIBG och MR nu så är dessa moment betydligt enklare. Däremellan har han hunnit med att vara på stranden, lekland, vetenskapsmuseum, akvarium och många många lekparker runtom i Barcelona. 

I måndags så startade vi behandlingen. Efter senaste omgången med cellgifter i Lund, som på alla sätt var lindrigare än den han fått innan, så steg värdena som väntat. När vi kom hit så fick vi veta att Luca inte är med i studien för kominationsbehandlingen. D.v.s. han får behandlingen, men han är inte med i studien. Han anses inte vara behörig för denna heller då sjukdomen är för aggressiv. Han får den som "compassionate use", vilket i praktiken är goda nyheter för oss då det betyder att vi inte behöver anpassa oss efter en massa externa regler, utan bara till vad som är bäst för Luca. Hade han varit med i studien så hade vi behövt vänta i en vecka till, vilket nog inte hade varit möjligt då käken ser ut att växa och cancermarkörerna i blodet stiger (har inte fått svaren från de övriga proverna ännu). 

Men nu är vi igång. Till sist. I två år har jag tänkt på den här immunterapin. Den behandling som Sloan Kettering i New York ville ha en miljon dollar för (efter många orimliga och omänskliga förhandlingar), som gjorde att vi istället åkte till Michigan för DFMO. I höstas hade den tagit sig till Barcelona och i turer som jag tror att jag aldrig hann skriva om så valde vi mellan Barcelona och till Los Angeles, hu3f8 och Lorlatinib. Vi la det i Lucas huvudläkares händer och hon sa som det är, det går inte att veta, men min intuition säger Lorlatinib. Så blev det Los Angeles, vilket jag aldrig kommer ångra. Det gav oss fyra magiska (om än overkliga) månader. 

Sen Lorlatinib slutade fungera så har jag varit så rädd för att allt ska falla oss ur händerna för snabbt, att tumörerna ska växa för snabbt, värdena ska vända för långsamt och vi aldrig ska få veta om hu3f8 skulle ha kunnat rädda honom. Nu får vi veta. Nu får han både cellgifter och immunterapi, vilket innebär alla biverkningar man kan tänka sig. Första veckan fem dagar med cellgifter och två med immunterapi. Andra veckan två dagar med bara immunterapi. "Bara." Biverkningarna av immunterapin är i stort sätt samma som för den han fick för tre år sedan, men då fick han den över 24 timmar. Här är de 24 timmarna koncentrerade till 30 minuter. 30 minuters intensiv nervsmärta, som han får i ett töcken av nervmediciner och morfin. Nervsmärtan avtar när de behandlingen är slut, men de går inte gått bort helt mellan varje omgång. Han får kontinuerligt stora mängder mediciner mot smärtan, vilket gör honom trött och allmänt groggy. 

Vi visste att det skulle vara svårt. Det är det. Det är förjävligt. Men alternativet är inte bättre. Det positiva är att vi inte behöver vara inlagda, efter varje dags behandling får vi gå "hem". Och efter nästa vecka får vi åka hem på riktigt, i två veckor. Sen börjar vi om igen. Efter två omgångar utvärderar vi.  

För ett år sedan sa läkarna till oss att börja förbereda för det allra värsta. Att han inte hade mer än några månader kvar. Att om han skulle klara sig i den situationen så skulle han vara den första i världen. Inget av det var sant. Året som gått sen det mötet har bitvis varit helt vedervärdigt och bitvis helt underbart. Dr. M säger att enligt deras siffror så svarar 30 % av "omöjliga" fall så som Luca på behandlingen, antingen helt (dvs cancerfri enligt vad testerna kan se) eller nästan helt efter två behandlingsomgångar. Han säger att sjukdomens aggressiviteten inte påverkar chanserna för att behandlingen ska funka, bara timingen för att sätta igång den. 30 % är en fantastisk siffra i det här läget. Jag säger som jag har sagt så många gånger innan. Det som hjärnan har så svårt att förstå och stanna i. Det går inte att veta. Det går inte att veta.

 
 

Tillbaka i Barcelona

 

Det blev en jäktad resa till Barcelona även denna gång. Vi tänkte att vi skulle kunna vänta till nästa vecka, eller i alla fall till helgen med att åka, men i tisdags så fick Luca feber och ont i käken. Febern steg aldrig till en nivå så vi behövde bli inlagda men han fick mycket ont i käken som också såg mer svullen ut. Vi avvaktade en dag för att vara säkra på att han skulle må tillräckligt bra för att kunna resa. På onsdagen hade han fortfarande ont men febern var nere så vi bokade för att åka på torsdagen och träffa dr. M på fredagen.

När vi gick in till läkaren så inledde Luca besöket med att glatt visa att han kunde hoppa på ett ben och andra "tricks" som han var stolt över. Han hade ingen feber och smärtan hade helt gått över. Käken ser inte helt bra ut, men inte värre än den gjort sen efter den första behandlingen i Barcelona. Det har hänt förut att han har fått ont i tumörområdena i samband med feber (vid två tillfällen under Lorlatinib perioden, båda gångerna då jag var övertygad om att medicinen helt slutat verka), men även då försvann smärtan när febern gick över. 

Dr. M hade varit beredd för någon slags "rescue" mot smärtan ännu en gång, men då det inte behövdes så blev planen att göra alla tester här nästa vecka och sedan starta kombinationsbehandlingen med cellgifter och immunterapi måndagen efter. Denna gång hade vi ordnat lägenhet innan vi åkte och Luca mår i stort sett helt bra, så nu fick vi en ledig helg i Barcelona-våren innan nästa veckas sövningar och provtagningar.