För ett år sedan

 
 
 Allhelgonahelgen har varit så fin. Kyrkogården så vacker, ett hav av levande ljus. Lyktor på Lucas grav och post i hans brevlåda. Fokus på de döda och på saknad i medierna. Som om omgivningen var på samma frekvens som jag för en liten stund.

Förra året så minns jag inte ens att det var allhelgonahelg. Då gjorde vi oss redo för att åka till Los Angeles. Idag för ett år sedan åkte vi. Jag hade varit så rädd att vi inte skulle komma iväg, att tumörerna skulle växa för snabbt och vi aldrig skulle få veta om Lorlatinib skulle kunna vara vårt mirakel. Den morgonen var jag så lättad att vi faktiskt skulle åka. Jag kunde inte tänka längre än att nu skulle vi i alla fall få veta. Men på vägen till flygplatsen kom smärtan i käken. På Kastrup packade jag om väskorna så att jag skulle ha mer morfin i handbagaget. Jag gav det regelbundet i sonden tills vi landade på LAX och han kräktes ut sonden där han satt i sin stol. Hade jag varit lagd åt panikattacker så hade jag nog fått det i den stunden. Men vi tog oss ut från planet, genom lördagskvällen i Los Angeles och till vårt hotell i Hollywood. Vi tog oss genom natten och hittade till sjukhuset tidigt nästa morgon. Fick hjälp med smärtstillande och kunde vänta in försöksbehandlingens början.   

Lorlatinib blev vårt mirakel. Den gav oss fyra månader av paradis. Efter de förtvivlade månader som vi haft innan så hade vi plötsligt fantastiska dagar. Det fanns hopp. Jag kommer ofta på mig själv med att längta till Los Angeles. Där solen sken, Luca mådde helt bra och åt massor med mat. Varannan dag åt vi sushi. (Det var vår deal - han hade själv koll på om det var sushi-dag eller inte.) Personalen på sushiserveringen på mataffären intill Ronald-huset blev så glada varje gång de såg honom. Precis som på vår lokala sushirestaurang hemma så kunde de Lucas specialbeställning efter några dagar (bara lax och avokado, ingen lök, inga frön, ingen ingefära och ingen wasabi, extra soja). Luca ville att jag skulle berätta för dem att han skulle bli sushikock när han blir stor. De var så begeistrade när han sa att det är riset som gör skillnaden mellan god och riktigt god sushi. Han är en riktig sushi-konnässör, sa de.

Långsamt så kommer jag ikapp tiden. Jag blir lite bättre för varje dag på att vara här, i livet som det är nu. Men en del av mig finns hela tiden i allt som varit. Det är där mitt hjärta är. Jag har alltid koll på vad som hände för precis ett år sedan. Fram tills nu har det varit cellgifter och biverkningar och infektioner och BIVA. Men nu åker vi till Los Angeles och nu tänker jag vara där ett tag. I paradiset.  

 
 
 




Urnsättning

 
 

När jag satte ner urnan svepte vågen av smärta som jag känner så väl nu. Saknadens smärta. Den sveper över som en våg av rakblad. Hur kan din friska kropp vara reducerad till aska? Du som skulle springa omkring runt oss och leka med alla saker som vi ställt på din grav. Jag ser urnan i min hand samtidigt som jag tycker mig se dig springa förbi bakom buskarna, uppspelt av att (nästan) alla som du älskar mest är samlade igen. Jag känner hur det skär. Men så minns hur det är. Jag saknar dig så men jag önskar dig inte tillbaka. Din kropp var inte frisk. Att önska dig tillbaka skulle vara att önska tillbaka sjukdomen, tumörerna, smärtan, ingreppen. Det kan jag aldrig göra.  

Jag minns hur det är, stryker över urnan som jag håller och känner istället som jag kände vid din kista vid begravningen - tacksamhet för att du är där du är. För att tumörerna nu är döda och för att du inte längre har ont. För att du aldrig någonsin behöver utsättas för plågsamma behandlingar igen. Urnan känns så lugn, precis som kistan var. När du levde så var det så sällan som jag kunde känna så. Vi kämpade och kämpade och kämpade för att skydda dig mot det hemska - men kampen i sig var så smärtsam. Jag ville så gärna skydda dig men jag kunde inte. Nu vet jag att du har det bra och det är så jag vill det ska vara. Jag älskar dig för mycket för att önska dig tillbaka. 

Jag går igenom olika faser sen du försvann. Först förvirring, sedan intensiv saknad och nu på sistone en känsla av meningslöshet som bitvis brer ut sig när jag inte har dig att kämpa för och att ta hand om längre. Men de känslorna/tillstånden är mina att möta och ta mig igenom. De kan aldrig skada dig. Du är där du ska vara. Du är fri. Du är trygg.

Min räddning och min tröst - mot förvirringen, mot saknaden, mot meningslösheten - finns i vetskapen om att du har det bra. Men också i min känsla och övertygelse om att du finns här fortfarande. Din aska finns i urnan som nu finns i marken. Men det är inte där du är. Jag känner din närvaro så intensivt. Du finns inom mig och överallt runtomkring oss och för mig så är du inte borta. Så länge som jag känner dig så kommer du aldrig att vara borta. 

Ibland så känns det snarare som om du blir mer närvarade i och med att tiden går. Som Naja Marie Aidt skriver om sin sons död:

 "Det är en mycket fysisk känsla:

Han är inuti mig.

Han är inuti min kropp.

Jag bär hans väsen i min kropp.

Jag bär honom återigen inuti min kropp.

Som när han låg i min livmoder.

Men nu är det hela hans liv jag bär.

Jag bär hela ditt liv."

 

ps. Vid graven ligger en liten låda som det står brevlåda på, om någon vill lämna något till Luca - ett brev eller en bild eller något annat. 

 
 
 
 
 
 

Sjuk av saknad.

 
Jag kan inte ta in en gång för alla att mitt barn inte lever. I tanken kan jag förstå att allt är som det ska vara, att han har det bättre där han är, utan smärta, utan illamående, utan de eviga behandlingarna, utan tumörer som växer och tar över. I evigt lugn och ljus och stillhet. Jag kan känna mig helt övertygad om att han har det bra där han har. Men min kropp saknar. Den tar in och känner en liten bit i taget. Efter intensiva dagar med disputation och sedan några dagars resa så kändes det som en chock att komma hem och inse att han fortfarande är död. Det kändes som om nu har vi gått igenom den här perioden så länge så nu borde den vara över och allt borde vara som vanligt igen (vad nu "som vanligt" skulle betyda i vårt fall). Men det är inte över. Han är fortfarande död. Det kändes som om insikten trängde in ännu ett lager in i mina celler. 

Jag fick ett mail om att uppdatera hans plats i kön på den skola som jag ville han skulle gå på. Det knockade mig ännu en gång. För tusende gången så insåg jag att det går inte över. Det kommer alltid att komma tillfällen när han skulle ha varit med; skolstart, Halloween-fest, födelsedagar, jul, sommarlov. Varje gång så känns smällen lika starkt.

Sen blev jag sjuk. Jag är för det mesta skonad från olika fysiska symptom men denna vecka har det känts som om systemet som är jag saknade honom så mycket så jag blev helt knockad. Kanske var det inte så. Kanske var det något helt vanligt influensavirus som attackerade mig. Men det kändes som om jag blev sjuk av saknad. 

I Joan Didions Ett år av magiskt tänkande så tar det ett år för henne innan insikten börjar sjunka in. Jag har ersatt min stödgrupp för familjer som kämpar med neuroblastom till en grupp om föräldrar som förlorat sitt barn till cancer.  Vad jag ser där är att det kan ta många år, kanske resten av livet.

Det där hålet finns där hela tiden. Ibland är det litet och hanterbart, när vardagen fylls upp med annat och jag har förmågan att se allt det fina som finns kvar. Ibland tar det upp hela mig så att bara skalet finns kvar. Som i Albert György Ginevras skulptur Melancolie.