Till dig som kämpar

 
 

För ett år sedan så hade vi vardag. En skör och orolig vardag, där vi visste att alla tumörerna fanns kvar och att behandlingen med alla sannolikhet vid något tillfälle skulle sluta verka. Bara inte när. Men dagarna bestod i alla fall av helt vanlig vardag med jobb och förskola och fredagsmys och snögubbebygge. Jag tänkte att jag ville att vintern skulle vara för evigt. Det kändes som vårt liv hade frusits tillsammans med vintern. Som om allting hade satts på paus och när frosten skulle släppa och träden skulle börja knoppa så skulle förtrollningen brytas. Då skulle vi slungas ut från vardagen och tillbaka in i i den andra världen igen. Precis så blev det. 

Jag tog inte många bilder vid den tiden. Skrev inte på bloggen. Jag ville bara vara i det som var. Bilden ovan är istället från exakt tre år sedan, i en annan mellanrumstid. Under de fantastiska nio månaderna som vi fick innan första återfallet. När vi fortfarande kunde tro att cancern var något svårt som hände oss och som vi tog oss igenom och nu skulle lämna bakom oss. 

---

När vi var i behandling så googlade jag ofta olika behandlingsrelaterade termer. Jag hamnade ofta på någons blogg där de skriver om sin kamp mot barncancer. När kampen inte slutade bra lämnade mig läsningen ofta med ett hål i hjärtat. Allt som verkade finnas kvar var tomhet och förtvivlan över barnet som dog.

Jag tänker på de som kämpar nu och googlar som jag en gång gjorde och kanske hamnar på min blogg. Jag vill inte att de ska känna som jag en gång gjorde. Vi kämpade och kämpade och kämpade och vi förlorade kampen mot tumörerna. Vi kunde inte rädda Lucas liv. Men även om vi förlorade kampen mot cancern, så betyder det inte att hoppet är borta. För kärleken dog inte med Luca. Den kan inte dö. 

Jag vill inte bara skriva om smärtan efter att min älskade dog. Jag vill skriva om hopp och livslust. För det finns där också. Mer och mer nu i och med att tiden går och den mest intensiva smärtan av att han inte längre finns hos mig har dämpats. (Jag vet hur mycket jag älskar honom. Jag vet att om smärtan dämpas så betyder det aldrig att jag älskar honom mindre eller att jag glömmer honom. Jag vet att det inte är möjligt.)

Därför vill skriva om dagen när jag valde. Det var för fyra och ett halvt år sedan och vi hade tagit oss igenom de första månaderna av behandling. Större delen av tiden så var jag själv med Luca. (Efter återfallen så var det så annorlunda. Morfar och bonusmormor fortsatte att komma med stöd på alla sätt. Men bombom kunde äntligen flytta ner för gott. Vi hade C och barnen. Baba var mer inblandad och kunde dela det svåra. Och efter insamlingen så kändes det som en hel värld samlades runt oss med stöd och kärlek. Men vid den här tiden så var det ofta bara Luca och jag.) Vi närmade oss datum för stamcellstransplantationen och Luca hade neuropati som gjorde att han inte kunde sova på nätterna. Jag tänkte att det inte fanns någon chans att jag skulle kunna klara av allt som vi fortfarande hade framför oss. Jag som själv var så dålig på att sova och så överkänslig för allt och rent allmänt en klenis i en värld full av tuffa starka människor. Men det fanns heller ingen annan som kunde göra det. Det fanns bara jag och antingen så la jag mig ner och gav upp, vilket också skulle innebära att ge upp om mitt barn, eller så tänker jag helt om. Jag låtsas att jag klarar av det. Jag låtsas att jag kan, plockar fram allt jag lärt mig hittills om livet och svårigheter och kärlek och närvaro och ser hur långt det bär mig. När jag sen faller så vet jag i alla fall att jag försökte. 

Jag föll inte. Även nu, efter allt, så står jag upprätt och kan fortfarande känna hopp om livet. Det slutade med att jag insåg att jag är så mycket starkare än vad jag trodde. Vad jag lärde mig då var att styrka inte handlar om att ta i, pressa fram, hårdhet eller motstånd. Tvärtom. Jag kom att se att för mig handlar det om acceptans, att KÄNNA och framför allt om kärlek. Acceptans, eller, som jag föredrar att utrycka det, att inte slåss med verkligheten. Att ifrågasätta varje tanke om att det skulle kunna vara annorlunda. Det som är är. Att KÄNNA. Ja med stora bokstäver, eftersom jag tänker att det är annorlunda än att bara känna, så som man nog oftast gör. Jag menar att känna den mest extrema smärtan och sorgen, den där universum för ett ögonblick upphör att existera och man går in i galenskapen. Den som alla celler i kroppen säger åt en att man inte klarar. Men det gör man. Och viktigast av allt, kärleken. Det går inte att KÄNNA, med stora bokstäver, utan att ösa på med stora mängder med kärlek. Enorma mängder, mer än man tror finns. Det kan vara bra att bara observera smärtan, så som man oftast gör i olika mindfulness och meditationsövingar. Men det helar inte hålet av en atombomb. Det är en klyscha, men jag lärde mig att källan till den kärleken kommer inifrån, i första hand. Jag lärde mig att att ge den till mig själv var i längden densamma som att ge den till mitt barn.

Jag lärde mig att riktig styrka lever på kärlek, för det är den enda källa som är outsinlig. Den är inte hård, den är helt och hållet genomtränglig för den innehåller inget motstånd. 

Det är vad jag vill säga till dig som fortfarande kämpar, om du skulle hamna på den här sidan. Att Daniel hade rätt. Störst av allt är kärleken. Den är större än rädslan och smärtan. Till och med större är döden. 

Två sidor av myntet.

 
 
Julen var fin och svår. Det kändes rätt att vara i London med familj och vänner. Det var både roligt och mysigt och smärtsamt. Roligt att vara tillbaka i London. Mysigt med alla fina omkring. Smärtsamt med saknaden som var så påtaglig. Jag kände mig så mycket som en mamma utan mitt barn. Min hand kändes så tom när jag gick runt i staden bland alla andra familjer som var tillsammans på julen. Luca finns alltid i mitt hjärta, men jag saknade hans hand i min så mycket dessa dagar. Jag tänker att alla fina upplevelser har alltid en baksida nu. Som två sidor av samma mynt. På ena sidan de fina stunderna som fortfarande finns i livet - på andra smärtan i att alla dessa stunder alltid ska upplevas utan min älskade. 
 
Idag för ett år sedan så var vi i Griffith Observatory och tittade på utsikten. Vi hade kommit till Los Angeles för andra gången några dagar tidigare. Vi hade haft två dagar på sjukhuset med prover och röntgen och sövning. Mycket hade krånglat, både på sjukhuset och med boendet. Men på lördagen fick vi till sist komma till Ronald-huset (till Lucas stora glädje) och på söndagen åkte vi på utflykt till Griffith park och observatoriet. Vi hade tänkt göra det på första resan men det blev inte av. Det var en mycket fin dag. Luca mådde helt bra och utsikten var fantastiskt vacker.
 
Fram tills den dagen så kunde jag tro fullt ut på miraklet - att tumörerna faktiskt var på väg att försvinna, som det såg ut utifrån som om de höll på att göra. Dagen efter hade vi möte med läkaren och vi tittade på röntgenbilderna tillsammans. Bilderna visade att alla tumörerna fanns kvar och såg till och med ut att lysa starkare nu än en månad tidigare. Kanske såg det till och med ut att finnas en till tumör på den senaste bilden. Det var svårt att avgöra då bilderna tagits med olika maskiner. Vi fick också veta att flera andra av barnen som fått Lorlatininb hade samma mirakulösa svar till en början, men efter några veckor eller månader så slutade den fungera. Vi träffade fantastiska lilla Hazel i väntrummet den dagen, vars mamma jag haft kontakt med sen det blev bestämt att vi skulle till Los Angeles. Hon hade fått två mirakel-månader med Lorlatininb, men nu hade den slutat fungera och hon fick cellgifter igen. Två månader senare så dog hon. 
 
Jag fortsatte att hoppas, men efter det så låg hoppet framför allt vid att det skulle ta så lång tid som möjligt innan medicinen slutade verka. Jag förstod att miraklet skulle gå över, men hoppades bara på att det skulle vara så länge som möjligt. När vi kom hem så kontaktade vi läkaren i Barcelona, för att vara redo för nästa steg när Lorlatinib slutade verka.
 
Det var för ett år sedan. Sex månader senare så dog även du min älskade. Det var vad som hände. Du dog och jag lever och sitter här och tittar på ditt fina glada ansikte från ett år sedan. Det är så svårt att förstå. Kanske kommer jag aldrig riktigt förstå det.
 
Jag saknar dig oändligt mycket.
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Livet nu

 

Bombom hjälpte mig att rensa ut lägenheten. Det var svårt, så svårt. Så många minnen. Så mycket hopp. Så mycket besvikelse. Så mycket vårt liv. Så mycket Luca. Efteråt så knöt känslorna ihop sig i magen och som vanligt så förstod jag vad de handlade om först efter att jag släppt ut dem. Jag insåg att det inte bara handlar om Luca, om min saknad efter min älskade son. Det handlar till en stor del om mig själv. vem jag är. Jag var så mycket hans mamma. På grund av omständigheterna så mycket mer än de flesta föräldrar. Så mycket av mitt liv var fokuserat på honom. När han inte finns längre, när jag nu rensar ut vårt gemensamma liv, så märker jag hur lite av det jag trodde vad jag som finns kvar. Så lite att jag lämnas med en känsla att jag inte ens finns. Att jag inte ens existerar.  

De första fem eller sex tillfällena hos min terapeut bestod av att jag berättade om allt som varit, om Luca och hur han var och om allt som vi gått igenom; år för år, månad för månad, och ibland - när vi gick in på de svåraste perioderna - dag för dag. Terapeuten har ofta stannat upp och frågat mig hur det känns att prata om det. Mitt svar har alltid varit att det känns bra. Även om tårarna rinner så känns det bra. Det är inte svårt för mig att prata om Luca eller allt som vi varit med om. För det är där jag är känslomässigt. Alla mina känslomässiga och själsliga nervtrådar har varit kopplade till honom. Varje ögonblick som vi gick igenom så var jag där, hos honom, i både kropp och i känsla. I ren kärlek. 

Det svåra för mig är att inte prata om Luca. Att leva det här livet där allting inte kretsar kring mitt älskade barn hela tiden. Att skapa nya nervkopplingar som inte bara är riktade mot honom utan mot allt det andra fina som livet fortfarande består av. Det var först när vi efter några sessioner gått igenom de senaste åren och kom till nuet - livet efter den 5 juli - som jag kände jag att det blev svårt. Jag kände motstånd mot att fortsätta prata. 

Terapeuten sträckte ut båda händerna och sa att den ena handen är det som varit. Så skiftade hon blicken mot den andra handen och sa att nu behöver vi rikta fokus mot det som är. Det blev tydligt för mig att alla mina trådar var riktade mot den första handen. Den var röd och varm och pulserande och svår. Den andra handen - livet som det är nu - var enkelt men vitt och kallt. Kalt.

Jag har ofta tänkt att det svåra för mig är inte att acceptera det som hänt. Luca skulle bli sjuk, vi skulle gå igenom allt som vi gick igenom och han skulle dö. Jag var så närvarande i allt så det känns som om jag inte kan ifrågasätta det. Och Luca har det så bra nu. Jag vet det. Det svåra för mig är att acceptera livet som det är nu. Ett liv utan sjukhus, sömnbrist och omänskliga behandlingar. Med jobbet som jag saknat så och med en fantastisk familj med helt friska älskade bonusbarn. Men med avklippta nervtrådar.

Jag förstår att det tar tid. Det är redan en stor skillnad jämfört med de första månaderna efter hans död, när världen mest kändes som ett absurt skämt. Nu känns den mer på riktigt och jag känner mig som en del av den. Men den är tom och platt och jag vet fortfarande inte riktigt vem jag är i den. Jag förstår att det inte går att tvinga fram. 

Nu firar jag i alla fall jul i ett helt sammanhang, i London med bröder och brorsbarn. Det känns bra. Luca är med mig. Alltid.