Två sidor av myntet.

 
 
Julen var fin och svår. Det kändes rätt att vara i London med familj och vänner. Det var både roligt och mysigt och smärtsamt. Roligt att vara tillbaka i London. Mysigt med alla fina omkring. Smärtsamt med saknaden som var så påtaglig. Jag kände mig så mycket som en mamma utan mitt barn. Min hand kändes så tom när jag gick runt i staden bland alla andra familjer som var tillsammans på julen. Luca finns alltid i mitt hjärta, men jag saknade hans hand i min så mycket dessa dagar. Jag tänker att alla fina upplevelser har alltid en baksida nu. Som två sidor av samma mynt. På ena sidan de fina stunderna som fortfarande finns i livet - på andra smärtan i att alla dessa stunder alltid ska upplevas utan min älskade. 
 
Idag för ett år sedan så var vi i Griffith Observatory och tittade på utsikten. Vi hade kommit till Los Angeles för andra gången några dagar tidigare. Vi hade haft två dagar på sjukhuset med prover och röntgen och sövning. Mycket hade krånglat, både på sjukhuset och med boendet. Men på lördagen fick vi till sist komma till Ronald-huset (till Lucas stora glädje) och på söndagen åkte vi på utflykt till Griffith park och observatoriet. Vi hade tänkt göra det på första resan men det blev inte av. Det var en mycket fin dag. Luca mådde helt bra och utsikten var fantastiskt vacker.
 
Fram tills den dagen så kunde jag tro fullt ut på miraklet - att tumörerna faktiskt var på väg att försvinna, som det såg ut utifrån som om de höll på att göra. Dagen efter hade vi möte med läkaren och vi tittade på röntgenbilderna tillsammans. Bilderna visade att alla tumörerna fanns kvar och såg till och med ut att lysa starkare nu än en månad tidigare. Kanske såg det till och med ut att finnas en till tumör på den senaste bilden. Det var svårt att avgöra då bilderna tagits med olika maskiner. Vi fick också veta att flera andra av barnen som fått Lorlatininb hade samma mirakulösa svar till en början, men efter några veckor eller månader så slutade den fungera. Vi träffade fantastiska lilla Hazel i väntrummet den dagen, vars mamma jag haft kontakt med sen det blev bestämt att vi skulle till Los Angeles. Hon hade fått två mirakel-månader med Lorlatininb, men nu hade den slutat fungera och hon fick cellgifter igen. Två månader senare så dog hon. 
 
Jag fortsatte att hoppas, men efter det så låg hoppet framför allt vid att det skulle ta så lång tid som möjligt innan medicinen slutade verka. Jag förstod att miraklet skulle gå över, men hoppades bara på att det skulle vara så länge som möjligt. När vi kom hem så kontaktade vi läkaren i Barcelona, för att vara redo för nästa steg när Lorlatinib slutade verka.
 
Det var för ett år sedan. Sex månader senare så dog även du min älskade. Det var vad som hände. Du dog och jag lever och sitter här och tittar på ditt fina glada ansikte från ett år sedan. Det är så svårt att förstå. Kanske kommer jag aldrig riktigt förstå det.
 
Jag saknar dig oändligt mycket.
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Livet nu

 

Bombom hjälpte mig att rensa ut lägenheten. Det var svårt, så svårt. Så många minnen. Så mycket hopp. Så mycket besvikelse. Så mycket vårt liv. Så mycket Luca. Efteråt så knöt känslorna ihop sig i magen och som vanligt så förstod jag vad de handlade om först efter att jag släppt ut dem. Jag insåg att det inte bara handlar om Luca, om min saknad efter min älskade son. Det handlar till en stor del om mig själv. vem jag är. Jag var så mycket hans mamma. På grund av omständigheterna så mycket mer än de flesta föräldrar. Så mycket av mitt liv var fokuserat på honom. När han inte finns längre, när jag nu rensar ut vårt gemensamma liv, så märker jag hur lite av det jag trodde vad jag som finns kvar. Så lite att jag lämnas med en känsla att jag inte ens finns. Att jag inte ens existerar.  

De första fem eller sex tillfällena hos min terapeut bestod av att jag berättade om allt som varit, om Luca och hur han var och om allt som vi gått igenom; år för år, månad för månad, och ibland - när vi gick in på de svåraste perioderna - dag för dag. Terapeuten har ofta stannat upp och frågat mig hur det känns att prata om det. Mitt svar har alltid varit att det känns bra. Även om tårarna rinner så känns det bra. Det är inte svårt för mig att prata om Luca eller allt som vi varit med om. För det är där jag är känslomässigt. Alla mina känslomässiga och själsliga nervtrådar har varit kopplade till honom. Varje ögonblick som vi gick igenom så var jag där, hos honom, i både kropp och i känsla. I ren kärlek. 

Det svåra för mig är att inte prata om Luca. Att leva det här livet där allting inte kretsar kring mitt älskade barn hela tiden. Att skapa nya nervkopplingar som inte bara är riktade mot honom utan mot allt det andra fina som livet fortfarande består av. Det var först när vi efter några sessioner gått igenom de senaste åren och kom till nuet - livet efter den 5 juli - som jag kände jag att det blev svårt. Jag kände motstånd mot att fortsätta prata. 

Terapeuten sträckte ut båda händerna och sa att den ena handen är det som varit. Så skiftade hon blicken mot den andra handen och sa att nu behöver vi rikta fokus mot det som är. Det blev tydligt för mig att alla mina trådar var riktade mot den första handen. Den var röd och varm och pulserande och svår. Den andra handen - livet som det är nu - var enkelt men vitt och kallt. Kalt.

Jag har ofta tänkt att det svåra för mig är inte att acceptera det som hänt. Luca skulle bli sjuk, vi skulle gå igenom allt som vi gick igenom och han skulle dö. Jag var så närvarande i allt så det känns som om jag inte kan ifrågasätta det. Och Luca har det så bra nu. Jag vet det. Det svåra för mig är att acceptera livet som det är nu. Ett liv utan sjukhus, sömnbrist och omänskliga behandlingar. Med jobbet som jag saknat så och med en fantastisk familj med helt friska älskade bonusbarn. Men med avklippta nervtrådar.

Jag förstår att det tar tid. Det är redan en stor skillnad jämfört med de första månaderna efter hans död, när världen mest kändes som ett absurt skämt. Nu känns den mer på riktigt och jag känner mig som en del av den. Men den är tom och platt och jag vet fortfarande inte riktigt vem jag är i den. Jag förstår att det inte går att tvinga fram. 

Nu firar jag i alla fall jul i ett helt sammanhang, i London med bröder och brorsbarn. Det känns bra. Luca är med mig. Alltid.   

        
 
 
 
 

Nu och då

Sitter på ett café i Göteborg och väntar på att gå till Valand på symposium med mina framtida kollegor (till våren kommer jag att jobba här som post doc). Tänker, som jag gör en stund varje dag, på den här dagen förra året. 28 nov 2017 hade baba kommit till Los Angeles och den dagen skulle han ta Luca till Universal Studios för att träffa minionerna. Luca var på topp och mycket exalterad. Jag tog många bilder den morgonen. Men när han väl träffat minionerna så ville han direkt gå hem till Ronalds igen! Det blev en kort besök på US. De dagarna planerade vi för de sista proverna och hemresa veckan efter, för att fira en helt vanlig jul. Det hela kändes så ofattbart.
 
Så kommer ett mail där det står "Vi har härmed glädjen att meddela att Luca Larsson erbjuds en plats i förskoleklass..." Jag har inte uppdaterat några väntelistor för att slippa detta, men det kom ändå. Vill helst bara ignorera men vet att det är bäst att svara för att slippa att det kommer fler. Så skriver jag som det är: 
 
"Hej, vi kan inte acceptera erbjudandet då Luca gick bort i somras.
Allt gott, Erika (Lucas mamma)"