Nu och då

Sitter på ett café i Göteborg och väntar på att gå till Valand på symposium med mina framtida kollegor (till våren kommer jag att jobba här som post doc). Tänker, som jag gör en stund varje dag, på den här dagen förra året. 28 nov 2017 hade baba kommit till Los Angeles och den dagen skulle han ta Luca till Universal Studios för att träffa minionerna. Luca var på topp och mycket exalterad. Jag tog många bilder den morgonen. Men när han väl träffat minionerna så ville han direkt gå hem till Ronalds igen! Det blev en kort besök på US. De dagarna planerade vi för de sista proverna och hemresa veckan efter, för att fira en helt vanlig jul. Det hela kändes så ofattbart.
 
Så kommer ett mail där det står "Vi har härmed glädjen att meddela att Luca Larsson erbjuds en plats i förskoleklass..." Jag har inte uppdaterat några väntelistor för att slippa detta, men det kom ändå. Vill helst bara ignorera men vet att det är bäst att svara för att slippa att det kommer fler. Så skriver jag som det är: 
 
"Hej, vi kan inte acceptera erbjudandet då Luca gick bort i somras.
Allt gott, Erika (Lucas mamma)" 
 
 
 
     
 
 
 
 
 
 
 
 

För ett år sedan

 
 
 Allhelgonahelgen har varit så fin. Kyrkogården så vacker, ett hav av levande ljus. Lyktor på Lucas grav och post i hans brevlåda. Fokus på de döda och på saknad i medierna. Som om omgivningen var på samma frekvens som jag för en liten stund.

Förra året så minns jag inte ens att det var allhelgonahelg. Då gjorde vi oss redo för att åka till Los Angeles. Idag för ett år sedan åkte vi. Jag hade varit så rädd att vi inte skulle komma iväg, att tumörerna skulle växa för snabbt och vi aldrig skulle få veta om Lorlatinib skulle kunna vara vårt mirakel. Den morgonen var jag så lättad att vi faktiskt skulle åka. Jag kunde inte tänka längre än att nu skulle vi i alla fall få veta. Men på vägen till flygplatsen kom smärtan i käken. På Kastrup packade jag om väskorna så att jag skulle ha mer morfin i handbagaget. Jag gav det regelbundet i sonden tills vi landade på LAX och han kräktes ut sonden där han satt i sin stol. Hade jag varit lagd åt panikattacker så hade jag nog fått det i den stunden. Men vi tog oss ut från planet, genom lördagskvällen i Los Angeles och till vårt hotell i Hollywood. Vi tog oss genom natten och hittade till sjukhuset tidigt nästa morgon. Fick hjälp med smärtstillande och kunde vänta in försöksbehandlingens början.   

Lorlatinib blev vårt mirakel. Den gav oss fyra månader av paradis. Efter de förtvivlade månader som vi haft innan så hade vi plötsligt fantastiska dagar. Det fanns hopp. Jag kommer ofta på mig själv med att längta till Los Angeles. Där solen sken, Luca mådde helt bra och åt massor med mat. Varannan dag åt vi sushi. (Det var vår deal - han hade själv koll på om det var sushi-dag eller inte.) Personalen på sushiserveringen på mataffären intill Ronald-huset blev så glada varje gång de såg honom. Precis som på vår lokala sushirestaurang hemma så kunde de Lucas specialbeställning efter några dagar (bara lax och avokado, ingen lök, inga frön, ingen ingefära och ingen wasabi, extra soja). Luca ville att jag skulle berätta för dem att han skulle bli sushikock när han blir stor. De var så begeistrade när han sa att det är riset som gör skillnaden mellan god och riktigt god sushi. Han är en riktig sushi-konnässör, sa de.

Långsamt så kommer jag ikapp tiden. Jag blir lite bättre för varje dag på att vara här, i livet som det är nu. Men en del av mig finns hela tiden i allt som varit. Det är där mitt hjärta är. Jag har alltid koll på vad som hände för precis ett år sedan. Fram tills nu har det varit cellgifter och biverkningar och infektioner och BIVA. Men nu åker vi till Los Angeles och nu tänker jag vara där ett tag. I paradiset.  

 
 
 




Urnsättning

 
 

När jag satte ner urnan svepte vågen av smärta som jag känner så väl nu. Saknadens smärta. Den sveper över som en våg av rakblad. Hur kan din friska kropp vara reducerad till aska? Du som skulle springa omkring runt oss och leka med alla saker som vi ställt på din grav. Jag ser urnan i min hand samtidigt som jag tycker mig se dig springa förbi bakom buskarna, uppspelt av att (nästan) alla som du älskar mest är samlade igen. Jag känner hur det skär. Men så minns hur det är. Jag saknar dig så men jag önskar dig inte tillbaka. Din kropp var inte frisk. Att önska dig tillbaka skulle vara att önska tillbaka sjukdomen, tumörerna, smärtan, ingreppen. Det kan jag aldrig göra.  

Jag minns hur det är, stryker över urnan som jag håller och känner istället som jag kände vid din kista vid begravningen - tacksamhet för att du är där du är. För att tumörerna nu är döda och för att du inte längre har ont. För att du aldrig någonsin behöver utsättas för plågsamma behandlingar igen. Urnan känns så lugn, precis som kistan var. När du levde så var det så sällan som jag kunde känna så. Vi kämpade och kämpade och kämpade för att skydda dig mot det hemska - men kampen i sig var så smärtsam. Jag ville så gärna skydda dig men jag kunde inte. Nu vet jag att du har det bra och det är så jag vill det ska vara. Jag älskar dig för mycket för att önska dig tillbaka. 

Jag går igenom olika faser sen du försvann. Först förvirring, sedan intensiv saknad och nu på sistone en känsla av meningslöshet som bitvis brer ut sig när jag inte har dig att kämpa för och att ta hand om längre. Men de känslorna/tillstånden är mina att möta och ta mig igenom. De kan aldrig skada dig. Du är där du ska vara. Du är fri. Du är trygg.

Min räddning och min tröst - mot förvirringen, mot saknaden, mot meningslösheten - finns i vetskapen om att du har det bra. Men också i min känsla och övertygelse om att du finns här fortfarande. Din aska finns i urnan som nu finns i marken. Men det är inte där du är. Jag känner din närvaro så intensivt. Du finns inom mig och överallt runtomkring oss och för mig så är du inte borta. Så länge som jag känner dig så kommer du aldrig att vara borta. 

Ibland så känns det snarare som om du blir mer närvarade i och med att tiden går. Som Naja Marie Aidt skriver om sin sons död:

 "Det är en mycket fysisk känsla:

Han är inuti mig.

Han är inuti min kropp.

Jag bär hans väsen i min kropp.

Jag bär honom återigen inuti min kropp.

Som när han låg i min livmoder.

Men nu är det hela hans liv jag bär.

Jag bär hela ditt liv."

 

ps. Vid graven ligger en liten låda som det står brevlåda på, om någon vill lämna något till Luca - ett brev eller en bild eller något annat.