På benen.

                                          
 
 En vecka till tog det innan Luca var på benen igen. Fyra dagar innan han satt upp och pratade med sin vanliga röst. Han blir lite bättre så blir han sämre igen. Två steg framåt och ett tillbaka. Hela veckan har vi diskuterat fram och tillbaka med läkarna om han ska få en behandling till, som det var planerat, eller om vi ska försöka få alla tester gjorda så snart som möjligt och åka till Los Angeles redan om ett par veckor. Ena stunden har han verkat bättre och vi planerar att starta behandling om några dagar. Så tar han ett steg tillbaka i återhämtningen. Orken är fortfarande långt ifrån vad den brukar vara, även under de flesta behandlingsdagar. Infektionsvärdena har sjunkit men så stiger de lite igen. Vikten är fortfarande mindre än hans allra smalaste dagar i somras. Idag cyklade han i alla fall i korridorerna igen och lekte ute en liten stund (med sondmaten i väska på ryggen). Men dagens beslut är i alla fall att det inte blir några fler cellgiftsbehandlingar. Han ska få mer tid att återhämta sig för att orka med resan, vi ska försöka få tider i nästa vecka till MR och MIBG. Så snart allt är klart så åker vi till Los Angeles.  
 
Det känns som om det finns så mycket som jag vill och skulle kunna skriva. Om hur det var, hur det är och hur det känns. Allt är så omtumlande hela hela tiden och jag vill så gärna sätta ord på allt. En dag ska jag det. Nu måste jag fokusera på det mest akuta på min behöver/vill göra lista; sova ikapp, äta, springa, yoga, maila CHLA...

Tillbaka

 

Igår flyttades en mycket medtagen liten ninja ner från BIVA till 64:an. Nu klarar han sig själv utan hjälp för hjärta och blodtryck och nästan utan extra syre. Om han har varit svag innan så är han mycket mycket mycket svag nu. Fram tills igår eftermiddag har vi vänt honom med jämna intervaller i sängen för att han inte ska ligga i samma läge för länge. Först när vi kom ner till 64:an började han röra sig själv i sängen. 

Infektionsvärdena visade att det måste finnas en bakterie någonstans och läkarna fortsatte leta hela veckan utan att hitta något. Han har fått fem olika antibiotika för att täcka alla olika möjligheter, vilket i sig antagligen är orsaken till att tarmarna är inflammerade. Till sist i fredags kväll så hittade de den - legionella pneumophila. Om man har ett fungerande immunförsvar så blir man i regel inte sjuk av den, men med nedsatt immunförsvar så kan den orsaka lunginflammation. Legionärssjukan. 

I onsdags när de flyttade honom till BIVA var läget mycket mycket kritiskt. Han vägde runt 4 kilo för mycket i vätska och hade svårt att andas på grund av vätska i lungorna och svullnad i hela kroppen. Svullnaden gjorde honom nästan oigenkännlig. Han hade kateter sen natten innan för att hjälpa honom att kissa men kroppen släppte inte ifrån sig någon vätska. Planen var att sätta in en dialyskateter i nacken för att få ut vätska från kroppen. Det skulle vara ett mycket riskabelt ingrepp då han har låga trombocyter (som har som uppgift att stoppa blödning). Det var även tal om att sätta honom på respirator. Men strax efter att han kom upp till BIVA så började det droppa från katetern. Långsamt under två dagar så gjorde han sig av med vätskan. Han krynpte och krympte och till slut så blev han så liten som en liten prick på kudden bara. 

Jag trodde aldrig att 64:an skulle kännas som hemma men igår kändes det lite som att komma hem när vi kom ner till avdelningen igen. Idag är han fortsatt mycket medtagen och har ont i magen. Men långsamt långsamt börjar han få krafterna tillbaka.

Tack för alla fina kommentarer och stöd här och på annat håll. De hjälper mig att känna att vi inte är ensamma. 

Kritiskt läge

                                       
 

Luca blev bättre och sen plötsligt sämre igen. Mycket sämre. Blodtryck och syresättning sjönk drastiskt och infektionsvärdena steg i höjden, mer än någonsin innan. Vi vet inte helt säkert vad som var grundorsaken men han har tecken på både lunginflammation och inflammerad tjocktarm. Bilden är från igår kväll. Sen dess har han inte kunnat göra sig av med någon vätska och han är mycket mycket svullen. Efter tre svåra dagar på avdelningen så flyttas han nu till barnintensiven. 

Jag är inte så bra på att svara på meddelanden men skriv gärna något till oss. Bara ett ord eller två. Det hjälper mer än du tror. Hjälp oss att orka. Hjälp oss att ta oss igenom även detta.